TIriAMOci su, UILDM Bologna!

La UILDM è la Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare ed ha come finalità favorire l’integrazione sociale e migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità dovuta a malattia neuromuscolare (*per un breve approfondimento si veda in fondo alla pagina), combattendo ogni forma di discriminazione e contribuendo a finanziare la ricerca scientifica contro le patologie genetiche.

L’associazione nazionale è nata nel 1961 e oggi è presente in tutta Italia con oltre 67 sedi provinciali. A Bologna la sezione della UILDM è stata fondata nel 1982 per iniziativa di alcuni genitori con la collaborazione dei medici della Clinica neurologica della Università. È intitolata a Carlo e Innocente Leoni, due fratelli artisti, entrambi affetti da distrofia muscolare.  La nostra sezione bolognese della UILDM al 31/12/2020 può contare su 157 soci e diversi volontari che si impegnano ogni giorno per dare sostegno e risposte alle situazioni di disagio.    uildm-2020-4         

Alice Greco, la Presidente della UILDM Bologna

La UILDM garantisce assistenza sociale a domicilio, offre servizio di supporto psicologico alle persone con distrofia muscolare e ai loro familiari, progetta interventi per l’adattamento degli spazi domestici, fornisce ausili utili a valorizzare le autonomie residue, offre servizi di trasporto e di accompagnamento per promuovere il diritto alla mobilità e all’autodeterminazione, a scuola come sul lavoro, a casa e nel tempo libero.

Il sostegno psicologico è una delle attività più importanti. UILDM Bologna ha un'esperienza trentennale nell'ambito di percorsi individualizzati rivolti a persone con patologie neuromuscolari e ai relativi familiari. Gli interventi sono sostenuti da una psicologa psicoterapeuta di grande esperienza in tale ambito. I colloqui di sostegno sono finalizzati a gestire emozioni e vissuti specifici e a rafforzare le risorse familiari nella gestione della patologia. Negli ultimi anni è disponibile anche la consulenza telematica, rivelatasi molto efficace in varie situazioni, soprattutto durante la pandemia da Covid-19. Il servizio è erogato gratuitamente per fare in modo che ogni persona possa liberamente e serenamente chiedere aiuto, senza che questo servizio gravi su famiglie già sottoposte a ingenti spese di cura e assistenza.

Desideriamo con tutte le nostre forze che questo piccolo spazio di ascolto possa sempre accogliere persone che necessitano di assistenza e accompagnamento psicologico.

Nell’anno 2019 sono stati seguiti con percorsi psicologici 11 nuclei familiari e le persone che hanno fruito di una presa in carico psicologica sono state 18. Gli incontri clinici di sostegno psicologico e/o psicoterapia sono stati 72.

L’anno 2020 ha rappresentato fin dal suo inizio un momento drammatico per la collettività e in modo particolare per le persone affette da patologie. L’emergenza sanitaria causata dal Covid-19 ha comportato rilevanti conseguenze psicologiche nei vissuti di un numero significativo di famiglie e persone con patologia neuromuscolare seguite alla UILDM. L’eccezionalità della situazione e l’oggettiva pericolosità per l’incolumità fisica rappresentata dalla pandemia hanno colpito le risorse psicologiche ed emotive di molte famiglie e pazienti, già in difficoltà per la presenza di problematiche di natura respiratoria connesse alla loro patologia. In questo panorama così complesso l’Associazione si è trovata davanti ad un incremento delle richieste di aiuto psicologico e ad un aumentato vissuto di insicurezza rispetto al futuro in persone e famiglie. Il Servizio di Assistenza Psicologica UILDM si è avvicinato ulteriormente alle famiglie attuando attività non solo strettamente terapeutiche ma anche di monitoraggio e diagnosi dei nuovi bisogni, in modo da intercettare difficoltà “rivelatrici” di bisogni più profondi e attivare così percorsi clinici adeguati. Il Servizio inoltre si è interfacciato con approccio multidisciplinare alle altre figure professionali della UILDM proponendosi anche come supporto per gli operatori in caso di difficoltà. I nuclei familiari in carico sono divenuti 24, per un totale di nr. 30 persone seguite. Gli interventi di sostegno psicologico sono stati 71, quelli di psicoterapia sono stati 27, quelli di sostegno al caregiver 11 e, infine, 25 sono stati i gruppi attivati per emergenza Covid, per un totale di 134 interventi.

Il costo annuo che l’Associazione sostiene per garantire questo fondamentale servizio è di circa Euro 6000; questa somma è stata reperita ogni anno grazie all’attività di raccolta fondi svolta con grande generosità dai nostri volontari attraverso iniziative specifiche quali cene, feste, banchetti ed eventi.

Nel 2020 queste risorse sono venute a mancare, almeno in parte. E’ stato un anno difficile per tutti, e noi di UILDM Bologna non abbiamo fatto eccezione. I banchetti e le raccolte fondi tramite eventi si sono completamente azzerate e anche i finanziamenti da bandi e progetti si sono ridotti e focalizzati su costi vivi dei dispositivi di protezione individuale e di sanificazione. Anche le aziende che, in genere, ci sostengono hanno dovuto necessariamente limitare e ridurre o rinviare ad anni successivi il loro apporto a causa delle difficoltà connesse alla pandemia.

Quello che vogliamo trasmettere a tutti voi, amici vecchi e nuovi della UILDM Bologna, è che abbiamo bisogno per questo anno 2021 del Vostro generoso aiuto.

Nell’anno in cui più grande è il bisogno di supporto psicologico rischiamo di presentarci senza le adeguate forze per rispondere alla richiesta. Non vogliamo privare del necessario e gratuito sostegno coloro che ci chiedono aiuto, non solo le persone con la patologia, ma anche e soprattutto i famigliari, i caregiver e tutti coloro che si occupano delle attività di cura. L'elevato numero di richieste rischia di privare le persone dell'adeguato supporto e per questo motivo chiediamo il vostro aiuto.

Ci occorrono almeno 4.000 Euro per garantire il servizio di assistenza psicologica per la seconda metà del 2021, nella speranza di ripartire nel prossimo anno con le raccolte fondi come nella nostra tradizione.

Questa campagna di crowdfunding ci dà però l'opportunità di raggiungere anche altri obiettivi: tra questi uno molto importante è quello di farci conoscere sempre di più e raggiungere così nuovi amici. Vogliamo conoscervi e incontravi, vogliamo dare importanza ad ognuno di voi, ad ogni cuore generoso che vorrà sostenerci e quindi scriveremo i nomi dei donatori nel “Pannello del GRAZIE” che sarà esposto nella nostra sede di Via San Leonardo 24; chi lo desidera potrà venire a trovarci e firmarlo personalmente, fermandosi per due chiacchiere e un aperitivo. Scambiarci esperienze, pensierie e anche emozioni sarà il modo giusto per iniziare una nuova amicizia e, perché no, una preziosa collaborazione perchè quello che conta, oltre alle risorse, sono anche degli amici che ci accompagnano nel cammino.

Quindi abbiamo bisogno di tutti voi e abbiamo bisogno di ognuno di voi personalmente, perchè nessuno va avanti da solo e noi della UILDM non facciamo eccezione.

Non occorre molto, occorre un gesto di generosità e di consapevolezza, sapendo che…  #ilpocodimoltièilmoltoditutti

Il primo ringraziamento lo vogliamo dedicare a chi, da subito, ha creduto nel nostro progetto e ha voluto essere partner di UILDM Bologna in questa nuova avventura sostenendoci con una graditissima fornitura di Lasagne che potrete ricevere come gustosa ricompensa.

GRAZIE alle amiche dell'azienda LE SFOGLINE, di Via Belvedere, 7 a Bologna 051 220558  

* Le malattie neuromuscolari comprendono molte malattie tra le quali la distrofia muscolare progressiva di Duchenne e Becker, le atrofie muscolari spinali, le distrofie muscolari congenite, la distrofia facio-scapolo-omerale, le neuropatie periferiche, la distrofia miotonica. Sono malattie genetiche rare che colpiscono in maniera progressiva il sistema muscolare o i nervi periferici determinando debolezza muscolare. La debolezza può condurre alla perdita del cammino, all’insufficienza respiratoria e associarsi a cardiomiopatia e scoliosi anche grave. Problemi cardiaci e respiratori e, spesso, di alimentazione, possono condurre a grave riduzione delle autonomie di vita. Possono manifestarsi a ogni età, ma soprattutto nei bambini, e sono patologie per le quali, nonostante l'enorme l'avanzamento delle conoscenze scientifiche negli ultimi anni, non esistono ancora cure di comprovata efficacia. Assistere chi ne soffre nella costruzione di un progetto di vita indipendente è ciò che guida l’azione di tutti i volontari della UILDM.