by: UILDM Bologna | data 20/06/2021
Leonardo e Gloria Zunarelli ci spiegano perchè hanno voluto sostenere il progetto di crowdfunding della UILDM di Bologna e ci invitano a fare come loro.
La UILDM è la Unione Italiana Lotta alla Distrofia muscolare ed ha come finalità favorire l’integrazione sociale e migliorare la qualità della vita, combattere ogni forma di discriminazione e finanziare, anche attraverso Telethon, la ricerca scientifica delle persone con disabilità dovuta a malattia neuromuscolare. Le malattie neuromuscolari comprendono molte malattie tra le quali la distrofia muscolare progressiva di Duchenne e Becker, le atrofie muscolari spinali, le distrofie muscolari congenite, la distrofia facio-scapolo-omerale, le neuropatie periferiche, la distrofia miotonica. Sono malattie genetiche rare che colpiscono in maniera progressiva il sistema muscolare o i nervi periferici determinando debolezza muscolare. La debolezza può condurre alla perdita del cammino, alla insufficienza respiratoria e associarsi a cardiomiopatia e scoliosi anche grave. Problemi cardiaci e respiratori e, spesso, di alimentazione, possono condurre a grave riduzione dellae autonomie di vita. Possono manifestarsi a ogni età, ma soprattutto nei bambini, e sono patologie nelle quali, nonostante l'enorme l'avanzamento delle conoscenze scientifiche negli ultimi anni, non esistono ancora cure di comprovata efficacia. Assistere chi ne soffre nella costruzione di un progetto di vita indipendente è ciò che guida l’azione di tutti i volontari della UILDM. L’associazione è nata nel 1961 e oggi è presente in tutta Italia con oltre 70 sedi provinciali. A Bologna la sezione della UILDM è stata fondata nel 1982 per iniziativa di alcuni genitori con la collaborazione dei medici della Clinica neurologica della Università. È intitolata a Carlo e Innocente Leoni, due fratelli artisti, entrambi affetti da distrofia muscolare.
