Saliamo tutti sul dinosauro di Franci!

***Aggiornamento***

Carissimi sostenitrici e sostenitori, grazie alla vostra generosità abbiamo raggiunto e superato l’obiettivo prefissato di 10mila euro! 

Un obiettivo che avevamo improntato alla prudenza: visto il risultato di cui voi siete stati artefici rilanciamo a 20mila euro, quelli che servono per assicurarci la partenza immediata del progetto di ricerca Raricomefranci. 

Grazie per il supporto che ci darete ancora!

Il Progetto “Raricomefranci”

È un progetto ideato dai genitori di Francesco, morto a undici anni a causa di una malattia genetica rara diagnosticata quando aveva pochi mesi di vita. Undici anni vissuti collegato a macchinari per respirare e per mangiare, senza riuscire a parlare e a camminare. I genitori hanno avuto la forza di non chiudersi nel loro dolore e di ripartire proprio da Francesco per aiutare molti altri bambini affetti dalla Malattia di Pompe (o glicogenosi di tipo II), malattia neuromuscolare rara, caratterizzata da un difetto del metabolismo del glicogeno. Ed è ricordando lui, il suo sguardo e la gioia che la sua breve vita ha portato nelle loro esistenze, che Fiorella e Marco Tedoldi hanno pensato a quanto sia importante la ricerca scientifica per dare speranze di una vita più lunga, e migliore, a chi è affetto da tutte le malattie metaboliche rare.

L’obiettivo del progetto, sostenuto da Associazione SaverioCreaOnlus con il Rotary Brescia Est, è finanziare la formazione di un giovane ricercatore con la finalità di raggiungere una competenza di alto profilo all’interno del nascente Centro di supporto per bambini rari che sarà intitolato a Francesco Tedoldi, all’interno della Clinica pediatrica universitaria dell’Ospedale Civile di Brescia, diretta dal Professor Raffaele Badolato.

Il budget richiesto

Per raggiungere l’obiettivo di formare un ricercatore di tipo A con un contratto triennale (primo step dell’intero progetto) l’importo necessario é di 154.000 euro, senza il quale non sarà possibile avviare né la formazione né tantomeno il Centro.

La posizione sarà bandita, non appena raggiunto l’obiettivo totale della raccolta, dall’Università degli studi di Brescia tramite il Dipartimento di Scienze cliniche e sperimentali.

SaverioCreaOnlus e il Rotary di Brescia Est, grazie al sostegno di chi ha partecipato ai numerosi eventi sino ad ora organizzati e già programmati per il prossimo futuro, hanno coperto buona parte del budget necessario. 

Abbiamo quasi raggiunto la meta! Ad oggi mancano circa 20.000 euro e con questa campagna vogliamo coprire almeno 10.000 euro chiedendo il supporto alla nostra comunità.

Vogliamo raccogliere questi ultimi fondi il prima possibile in modo che il bando per individuare il ricercatore possa essere sottoscritto entro questa estate, affinché la ricerca possa partire già in autunno.

Questo è l’aquilone di Rarircomefranci. Per la prima volta si è spinto alto nel cielo alla festa degli Aquiloni di Ottobre  alla quale abbiamo partecipato. Un’emozione unica per tutti, perché sappiamo che in quel momento lui era vicinissimo a Franci, che dal cielo lo guardava volare. Grazie al tuo aiuto speriamo di far volare la ricerca.

Il nostro obiettivo primario è quello di formare il ricercatore che lavorerà all'interno del Centro di ricerca che speriamo possa presto fiorire. Lo scopo è quello di offrire servizi di diagnosi e trattamento avanzati e personalizzati per le malattie metaboliche ereditarie infantili e creare una rete di supporto, anche domiciliare, per i pazienti e le loro famiglie con un notevole miglioramento della loro qualità di vita. Con il lavoro del Centro si potrebbe raggiungere un avanzamento della ricerca e uno sviluppo di nuove terapie d'interesse fondamentale per l'intera comunità scientifica internazionale.

Per questo è fondamentale il Tuo aiuto!

Mi presento: io sono il dinosauro di Franci e sono stato il suo miglior amico. Ero il suo gioco preferito, lui mi guardava e i suoi occhi sorridevano. Oggi che lui è volato in cielo  sono diventato il simbolo del progetto Raricomefranci e, vi invito ad essere generosi per i tanti bambini che ancora con il vostro aiuto ce la possono fare.

Chi siamo

La Saveriocreaolus si è costituita nel 2011 per iniziativa di alcuni professionisti bresciani, per ricordare Saverio Crea prematuramente scomparso all'età di 33 anni per una grave patologia cardiaca. Nell’ambito della propria attività statutaria promuove e aderisce a progetti che promuovono e realizzano iniziative volte a migliorare le condizioni sanitarie e socio-educative a favore dei minori e delle loro famiglie. 

Rotary BresciaEst Distretto 2050 Il Rotary è composto da individui che si uniscono in forma associativa di volontariato disinteressato per contribuire alla pace, alla libertà ed al miglioramento della qualità della vita sulla terra, attraverso le competenze specifiche e le esperienze professionali di ciascun socio.