by: Genitori di Alice | Obiettivo raggiunto! | Tipo raccolta: Prende ciò che raccoglie!
Alice ha compiuto da poco 3 anni.
Quando è nata sembrava sana ma dopo 40 giorni la sua patologia si è manifestata sottraendole anche il suo diritto di vivere senza sofferenze. La sua malattia è inesorabile, al momento non esiste un trattamento mirato e specifico: aggredisce la vita sia nel senso della qualità sia nel senso delle prospettive di durata e la porterà’ al decesso prima dell’adolescenza. Alla perdita progressiva delle competenze psicomotorie si aggiunge una condizione di continua sofferenza, gravi disturbi del sonno e costante irritabilità.
La sua è una forma rara di Leucodistrofia che la caratterizza in un quadro di progressiva microcefalia, spasticità, distonia, linfocitosi nel liquor, anomalie della sostanza bianca cerebrale e calcificazioni cerebrali ai gangli della base.
Sono però disponibili dei trattamenti per alleviare alcuni sintomi e per aiutare Alice: melatonina per i disturbi del ritmo sonno-veglia, farmaci antiepilettici che la piccola assume già da un anno, fisioterapia riabilitativa per i disturbi del movimento e logopedia per favorire il processo della masticazione e una corretta deglutizione.
Alice non può parlare, non può stare seduta da sola e per questo possiede un seggiolino posturale, non riesce ad afferrare gli oggetti proprio perché le sue competenze motorie sono ridotte ed andranno sempre più a depauperarsi.
Per questo motivo ti chiediamo di aiutare Alice per affrontare ogni trattamento con la finalità di raggiungere il naturale diritto di non soffrire. Alice ha una sorellina più’ grande che la adora: la coccola, la pettina, le fa le treccine ai capelli e la da sempre i “buffetti” sulle guance. Alice riconosce i volti e le voci dei suoi famigliari più stretti e sorride alle sue bambole. Il sorriso di Alice scalda il cuore, quando ride sembra che la malattia per un istante non ci sia più.
Se la malattia strapperà un angelo alla sua famiglia, la famiglia distrutta dal dolore lotterà fino alla fine per non farla soffrire.
Dona ora:
- per attrezzare il bagno alle sue nuove esigenze
- per uno strumento informatico finalizzato a potenziare la comunicazione
- per garantirle un percorso di logopedia mirato
- per coprire le spese inerenti alle trasferte per i suoi controlli in giro per gli ospedali italiani
- per l'acquisto di un nuovo passeggino.
La storia di Alice insegna ai cuori delle persone sensibili che esiste un undicesimo comandamento che è: NON MOLLARE MAI !!!
Alice ti ringrazia.
Siamo Davide e Stefania, siamo i genitori di Alice e chiediamo il vostro aiuto. Abitiamo in provincia di Bologna con Alice e la sua sorellina.
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Ecco i gloriosi GINGERs che hanno sostenuto il progetto finora:
Vincenzo Lacroce e Patrizia Monellini
Simonetta Tizzi
stefano cantoni
Katia Barbagli
Maria Nocentini
Salvatore Nunzio Di Blasi
Irene Paolini
Fabrizio Lombardo
Sandra Fracassi e Anna Franchini
David Butali
Laura Baldini
Chiara Cherubini
Loide Rinaudo
Paola Trazzi
Fabio D'Uffizi
Stefania Trazzi
cristina ricca
mario iezzi
Edizioni Artestampa
Bizzocchi Mirco
simona menghini
Salvador Cocco
Seveso Alessandro Matteo
silvia baioni
Francesco Orru'
Fabrizio Morelli
ruggero zigliotto
Alberto Mascioni
Antonietta Leonzio
Campanile Rosario
Barbato Emilia
Di Prossimo Dorinda
Pennacchini Anna Maria
RaffRag
Botturi Franco Massimo
Zaglio Roberta
Scola Stefano e Ambrosi Chiara
Giovanni Vassallo
Antonio De Rosa
Sgarro Francesca Romana
Garofano Adele
Bonadiman Cristina
Riccardo Spaggiari
giandomenico barcellona
Piovesan Michela
Laurini Emanuela
Renzo Boatelli
Guidi Simone
Fabio Foroni
Stefano Buffa
Fabio D'Aleo
Famiglia Simeoni
Sergio De Prisco
Lorenzo Pepe
Mauro Gargaglione
silvia mole
Lorenza Peschiera
Colleghe ZeroUno di Nicoletta
Colleghe ZeroUno di Giulia
Francesco Rizzi
Anna Szèp
Giuseppe
Antonio Rizzi
Eda Pollicina
Valerio D'Angelo
carla benedetti
Roberta Bonora
Ilaria Zagaria
Marco Colombo
MARCO ARMARI
Amedeo Pierangelini
Marina Conti
michele trazza
Buffa Simone Buffa Adriano
Camillo Granchelli
Mario Camilli
gianfrancesco
maurizio viziano
Claudio Buoninconti
Leonzio Nocente
Grazia Maria Fachechi
Paola Rulfi
nicoletta nicolai
Alessandra Fregonese
Alice Donati
Simone Ferriani
Foglietta Veronica
Stefano Peroni
Mille Matteo
Davide
Filippo Passini
Mirco Provinciali
D'Amato Elena D'Amato Giuseppe
Martorella Salvatore
Carnevale Marco
Andrea la Sala
mario augusto cruciani
Pacciarini Cristina
Nardo Maria Gabriella
Cristina Zardetto
Paola Biagini
Michela Buzzichelli
Emilia Pediconi
Arianna De Agazio
Guidi Fabrizio
Paola Rulfi
katia dalle ave
Roberto Conflitti
Jacopo Colucci
Gambi Enrico Nazzareno Moretti
Rossetto Mauro e Lavalle Stefania
Palermo Antonella
Ettore Stella
Martina Emiliani
maria tartarini
Isabella cavallaro
Bruno BArrella
Alessandro Fabiani
Tullio Solenghi
salvatore specchia
gianni palagi
Pieramato Gramenzi
nicoletta nicolai
Antonio Rizzi
Nico Chillemi
rosanna pirolli
Riccardo Serventi Longhi
Davide paolo galla'
Marina Villani
Vito Francesco Mazzotta
Francesco Moretti
Amedeo Pierangelini
daniele guidi
Nicoletta Iacobacci
Alfredo Olivieri
Bibop G. Gresta
Pietro Mosini
Tamburrini Fabrizio
Giovanni Argiolas
Rosario Fondacaro
Stefano Sellan
Monica Livan
michele mondora
Fabiana Minelli
Ioci
Daniele
gianfrancesco giuliani
Manuela Galiano
Giovanna Catavitello
Matteo Mille
chiara luti
MIRKO DE ANGELIS
Fabio Foroni
Fabio Maggi
Lorenzo Giorgini
Santarelli Sabrina
camillo granchelli
Stefano Pileri
Claude Bazzucchi
Liliana Mabel Bocchi
Lolli Alberto
DARIO MAESTRELLO
Andrea Barbieri
Anna Szèp
Nicoletta Boldrini
Parroni Lorenzo
Fabio Marri
Paolo Allesiardi
Maila Pigliapoco
Stefania Clos
Giacomo Pescatore
Angela Marchi
Francesca Ferri e Giacomo Zapparelli
Rudi Chieregati
Filippo Calà
Michelangelo Abatantuono
Lorenzo Berardone
Elisa Paluan
Raffaella Francillo
De Stefano Beatrice e Pierpaolo
Scarabelli Lalla
Roberto Simonazzi
Camillo Granchelli
Claudio Buoninconti
Andrea Berardi
Concettina Cassa
Alessandro Toschi
Daniele Ravaglia
Bruno Firriolo
Zanni Paolo
Maurizio Levanti
Francesca Ciummo
Spada Mario
Monzini Francesco
Lucia Isabella Morgano
Carapia Pietro Cantelli Rolanda
Puddu Luca
Fabio Grazia
Giorgio Grimandi
Elena Gennasi
rocco caprioli
elena dal pozzo
roberta magli
Hilbe Massimo
Venturi Viviano
Rangoni Umberto
molteni simonetta
alessio Giannini
dggg
Valeria matteini
Daniele Israelachvili
ANNA RIZZI
Amedeo e Luisa Pranzini
Gamberini Arrigo
Boni Stefano
enrico fili'
Santi Gitto
ELISA MALAVASI
federica mazzanti
Fabio Gamberini
Giovanna Barbieri
alessia muller
Maria Chiara De Franceschi
luisa e mauro
ALESSANDRA ZAMBONELLI
Stefano Anatriello
Maria Rosa Bassi
Colin Alessandra
chiara cazzoli
Gianni Armilli
irene bisi
Alessia Dondero
Maria alessandra
Alessandra
Massimiliano Giunchi
Amanda Atti
Piergiacomo pirini
Fabio Rizzoli
Cristina Ferretti
Maria Masala
sonia sovilla
Gabri
Barbara Montebugnoli
Paola Molinari
Alice donati
Teresa Tabaroni
Luca Tosetti
roberto cavallini
Federica Spiga
Patricia Binazzi
Gianluca badami
Roberto muzzi
Fabio Affinito
elisa
sergio montelatici
Manuela Sola
Caterina Orlando
Giorgio Contini
Francesco e Alice
Susanna Stignani
fausto pezzi
Emiliano Sgargi
Milena Marchioni
lea zicchino
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CENTRO CARRELLI SRL
Marco Bertusi
Cristina G.
Francesca Aloisi
Elisa Antolini
Alessandra Pettazzoni
Claudio Buoninconti
Laura Trentinaglia
Livia Angotta
Francesca Abbate
serena bittoni
Gaetano Coiro
veronica foglietta
Maria Francesca Vecchione
Massimo Cristofaro
monica brunetti
Lucia
Roberto Marcon
Daniela Pinto
Linda de zuani
Ilaria Bongiovanni
Eleonora Consonni
Forestan Silvana
Ilaria Castellini
Laura Boniforti
Sara mingardi
Eugenia Calabresi
Chiara luciani
cristina menghini
Proietti Maria Grazia
Simona bassanini
chiara sartori
Elena Panzica
Giulio Brancazio
Carlo Romano
Maryna Lykhachova
Mariangela Valente
Salvatore Carvelli
ippolito giumenti
Vincenzo Vitiello
Carlotta Ruta
Roberto Ferretti
Massa Marco
Manuela Morara
Emanuele Panza
Guido Paltrinieri
Matteo Fusina
irene comellini
Antonio
Vittoria Savorelli
Agnese Agrizzi
elisa raggini
Luca Borneo
Salvatore Leccese
Domenico Bruno
Vincenzo Vita
Annalisa Angellotti
costanza gaiarsa
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