Cosa significa avere la propria vita in discussione tutti i giorni?
Ilaria Parlanti nasce nel 1997 a Pescia, nell’alta Toscana. Ilaria è presto costretta a dividere la sua vita tra la sua città d’origine e Parigi. Questi continui viaggi hanno un’unica causa: una malattia genetica rara che non permette di vivere con troppe certezze. I dottori pronunciano il nome Sindrome di Jarcho-Levin. Un nome poco noto, che lascia presagire un finale tragico.
Così non è stato, perché Ilaria è qui e lotta ogni giorno. La sua arma diventa ben presto la scrittura. Racconta la sua storia senza riserve. E con la stessa irriverenza e potenza arriva a scrivere la sceneggiatura del cortometraggio “Farfalle sulla schiena”. Partendo da un suo racconto dal titolo Lacrime, vogliamo portare su schermo una sua giornata come tante.
Che però non sarà davvero come le altre. Una giornata che porterà sul corpo di Ilaria forza, voglia di rinascere e combattere.
Nuovo obiettivo
Aiutateci a realizzare un cortometraggio ancor più bello!
Vi ringraziamo dello straordinario affetto che state dimostrando a Ilaria e a questo progetto, e che ha permesso di raggiungere l'obiettivo in appena 23 giorni. È per noi una grande gioia sapere che questo lavoro non resterà un sogno, ma ci potrà essere davvero. Vi sveliamo un segreto: quella cifra di 13 mila euro che avevamo indicato era però la cifra minima indispensabile per poter procedere, alla quale eravamo arrivati stringendo la cinghia, rimettendoci noi stessi e dopo tagli dolorosi. Perché per noi era innanzitutto importante arrivare a farlo, questo corto. Il budget originario che ci eravamo indicati era però ben più alto, di 22 mila euro. Visto il desiderio di molti che non sono riusciti di donare, vorremmo quindi osare e cercare di puntare a quella cifra più alta, che ci permetterebbe di avere una strumentazione migliore, un margine per la promozione e di fare tutto con maggiore tranquillità. Grazie ancora di tutto, per quello che avete fatto e per quello che farete.
Un cortometraggio per dare voce alla disabilità
La ricerca medica ogni giorno fa importanti passi avanti. Non dimentichiamo che dietro a ogni numero, a ogni scoperta, ci sono vite vere, fatte di attese, di speranze, di forza.
Tra queste vite c’è quella di Ilaria, scrittrice, sceneggiatrice e giovane donna che convive con la Sindrome di Jarcho-Levin. Ilaria non ha mai fatto mistero della propria condizione. Al contrario, sin da subito, ha voluto mostrare e mostrarsi per far comprendere al mondo esterno cosa significa convivere con una malattia genetica rara.
Apre una pagina Instagram, inizia a scrivere, a scattare foto di sè stessa e della realtà che la circonda. In un battito di ciglia, il suo profilo cresce e attira sempre più sostenitori. Ilaria diventa divulgatrice e giorno dopo giorno raggiunge sempre più persone. La sua missione da divulgatrice la porta anche a collaborare con Alley Oop, uno spazio del Sole 24 Ore totalmente dedicato al mondo femminile.
E tramite tutte queste piattaforme Ilaria parla anche della Sindrome di Jarcho-Levin, una malattia genetica rara che colpisce la struttura ossea e gli organi interni. Non solo: porta con sé conseguenze fisiche e psicologiche profonde. È ad andamento cronico: questo significa che non se ne andrà mai da Ilaria, ma a differenza delle malattie croniche più comuni, come diabete o ipertensione, quello che le può succedere è poco prevedibile.
Conoscevi questa malattia?
Se hai risposto di no, è proprio per questo che vogliamo raccontarla, attraverso uno dei linguaggi più potenti che abbiamo: il cinema.
Farfalle sulla schiena ha anche un secondo obiettivo: mostrare tutte le sfacettature della disabilità. Quindi non solo i problemi fisici e psicologici di chi è affetto da una malattia genetica rara, ma anche le problematiche che affliggono chi di loro si prende cura: i caregiver. Nel caso del nostro cortometraggio il caregiver per eccellenza è la madre, una donna che vive gestendo una situazione non facile e rapporti complessi. Ilaria, sua madre e suo padre ci provano anche quando la paura prende il soppravvento, anche quando la stanchezza pare non lasciar spazio alla speranza. Il cortometraggio è anche un ritratto di famiglia. Una famiglia priva di orpelli, ma ricca di realtà e umanità. Una famiglia sempre pronta a sostenersi.
Perché un cortometraggio?
Perché un cortometraggio può arrivare lontano.
In soli 10-15 minuti, può toccare il cuore e la mente, mantenendo viva l’attenzione e diffondendo consapevolezza in modo accessibile, diretto, universale.
Può viaggiare attraverso i festival internazionali, essere condiviso sulle piattaforme online come YouTube, e raggiungere così migliaia di persone.
Il linguaggio audiovisivo è oggi lo strumento più potente di comunicazione e sensibilizzazione che esista — e noi vogliamo usarlo per far emergere una storia che non deve più restare invisibile.
Aiutateci a dar voce a Ilaria e a tanti che, come lei, ancora non trovano uno spazio dove poter finalmente raccontare questa condizione.
Riconoscimenti
Anche se il cortometraggio Farfalle sulla schiena deve essere ancora prodotto, la sceneggiatura (dal racconto Lacrime) è stata già presentata e apprezzata:
Moonlight Short Film Fest: Miglior Sceneggiatura - Selezione Ufficiale
Inventa un film: 7° Concorso Letterario Tre Colori 2025 per la categoria Sceneggiatura - Selezione Ufficiale
Come utilizzeremo i fondi raccolti?
Affitto di attrezzatura professionale di qualità, in modo da poter ottenere un prodotto cinematografico e competitivo da poter inviare a Festival di levatura internazionale.
Post Produzione limpida che possa valorizzare il corpo degli attori e, soprattutto, la loro voce così da far arrivare il messaggio nel modo più diretto possibile.
Pagamento equo delle maestranze impiegate
Affitto dei luoghi di ripresa e oggetti di scena per poter ricreare al meglio lo spazio descritto da Ilaria
Pagamento di attori professionali. L'attore è una figura centrale, poiché tramite la sua interpretazione il pubblico può immedesimarsi maggiormente nella storia e quasi sentirla su di sé.
Promozione, sensibilizzazione per poter valorizzare al meglio il cortometraggio. Vogliamo usare lo strumento multimediale per mostrare questa malattia genetica rara secondo le prospettive attuali, dal punto di vista della scienza e di chi la vive.
Creazione di contenuti di backstage per raccontare le difficoltà di una sfida come questa, anche dal lato di chi la sta realizzando.
Vogliamo il meglio per poter accedere ai migliori Festival del Cinema contemporaneo. In caso di vittorie in denaro presso i Festival, l’intera vincita sarà devoluta in beneficenza alla ricerca.
Cosa vogliamo ottenere
Con questo progetto vogliamo:
Accendere i riflettori su una malattia genetica rara ancora poco conosciuta;
Diffondere conoscenza e sensibilità verso la disabilità e i suoi risvolti emotivi e psicologici;
Coinvolgere il mondo della ricerca, destinando i ricavati dei premi del cortometraggio a sostegno delle attività scientifiche in questo campo;
Fare divulgazione scientifica attraverso l’arte, raggiungendo non solo medici e ricercatori, ma anche studenti, famiglie e chiunque voglia capire cosa significa vivere una condizione rara
I protagonisti del progetto!
Bari, Bologna, Pistoia. 3 città diverse con un'unica cosa in comune: un gruppo di professionisti appassionati e pronti a creare una squadra solida per poter girare progetti cinematografici che lascino il segno. Ilaria e Sabrina si conoscono durante un'intervista su Twitch, si aggiungono sui social e poi il resto viene da sé. L'una scruta e scopre l'altra fino alla decisione inevitabile di dar vita ad una collaborazione. Però un cortometraggio richiede altre figure. L'arrivo di Marco è una piacevole e inaspettata sopresa. Marco Melluso e Sabrina si sono incrociati indirettamente durante il Festival del cinema archelogico di Licodia Eubea. Sabrina è in giuria, Marco presenta un suo film. E tramite Giuseppe, l'attivissimo responsabile della comunicazione, Marco e Sabrina possono finalmente incontrarsi faccia a faccia. A questo punto la squadra iniziale è formata: un produttore, una sceneggiatrice/attrice, una regista, un responsabile comunicazione. Per rendere l'esperienza ancora più professionale la squadra coinvolge altre due figure: una consulente Scientifica di nome Carmen Troiano ed una montatrice professionista di nome Laura Palmieri. Tante persone, tante vite e tante esperienze unite dallo scopo di rendere l'idea di questo cortometraggio realtà. Ognuno con le proprie competenze è ben consapevole di poter dare quel qualcosa in più per permettere a "Farfalle sulla schiena" di toccare il cuore di tanti e, chissà, magari anche di cambiare il modo in cui ci si approccia ad una malattia genetica rara.
MardiGras è la casa di produzione cinematografica indipendente fondata nel 2020 da Diego Schiavo (sound designer, autore, sceneggiatore, regista) e da Marco Melluso (autore, sceneggiatore, regista, avvocato e docente universitario presso l'Alma Mater di Bologna). Insieme hanno scritto e diretto L'incantevole Lucrezia Borgia (2023) e, in precedenza, La signora Matilde. Gossip Dal Medioevo (Premio Francovich 2019).
Sabrina Monno, regista barese laureata presso l’Accademia Nazionale del Cinema. Il suo primo cortometraggio “L’irrealtà Reale” (2011) viene presentato per L’altro Film Festival di Roma, capitano dalla scrittrice Simona Baldelli. Durante gli anni dell’Università il documentario “Ti amo…Neanche io” diviene oggetto di interesse culturale. Dal 2022 al 2024 arrivano i riconoscimenti internazionali grazie ai cortometraggi Chat Room e Prova Generale. Entrambi i progetti affrontano tematiche relative alla solitudine contemporanea, dinamiche di genere e dinamiche relazionali. Ha collaborato con differenti realtà cinematografiche come: Panorama Film, Kamel Film, RAI, Emilia Romagna Film Commission, CBS.
Ilaria Parlanti (1997) è nata con una malattia genetica rara. Si appassiona alla letteratura e al cinema nei corridoi degli ospedali, desiderando per sé una vita diversa da quella dettata dalla disabilità. È contributor per Alley Oop– l’altra metà del Sole 24 ore. Molto attiva sui social, dove parla di libri e disabilità, ha un pubblico di 13.000 followers. Ha pubblicato il romanzo La verità delle cose negate e la silloge poetica Parigi è stata uccisa. Suoi racconti e poesie sono stati pubblicati su riviste letterarie come Nazione Indiana, Il Loggione Letterario, Birò, Inverso, Il timoniere, Enne2, Scomoda. Ha scritto soggetto e sceneggiatura di cortometraggi presentati in festival internazionali. Per il suo impegno sociale e artistico ha ricevuto a Montecitorio il premio Standout Woman Award.
Laura Palmieri è nata il 15 dicembre 1994 a Córdoba, Argentina. Già nel periodo delle medie ha realizzato cortometraggi e una serie di animazione 3D di 7 episodi per i suoi compagni di scuola. Dopo aver terminato il liceo, ha studiato Cinema e TV presso la Facoltà di Arte dell'Università Nazionale di Córdoba e ha realizzato diversi cortometraggi. Ha inoltre contribuito alla realizzazione del primo film-laboratorio diretto da Rosendo Ruiz e prodotto dalla Scuola Dante Alighieri ("Tutto il tempo del mondo"). Ha vinto una borsa di studio di sei mesi per studiare animazione presso l'UFMG (Università Federale di Minas Gerais) nella città di Belo Horizonte. La sua tesi di laurea magistrale è stata un’animazione stop-motion di 15 minuti (“Χάος”). Dopo la laurea si è trasferita a Bologna dove lavora attualmente in uno studio di montaggio (Maxman coop) come assistente.
Carmen Troiano. Dopo la laurea magistrale in Neurobiologia presso l'Università La Sapienza di Roma nel 2015, ha conseguito il Dottorato di ricerca in scienze biomediche sperimentali all'Università di Padova nel 2020. Da ottobre 2019 è insegnante di scuola secondaria di secondo grado. Ad ottobre 2022 ha concluso il Master in Comunicazione della Scienza dell'Università di Parma, grazie al quale ha iniziato a collaborare principalmente con Scientificult e Pikaia. Vicepresidente e co-fondatrice di Scientia APS, progetto di divulgazione scientifica attivo sui social media e in Campania.
Perché abbiamo bisogno di te
Insieme possiamo dare voce a Ilaria, e a tutte le persone che ogni giorno convivono con una malattia genetica rara.
Un piccolo gesto che può diventare un uragano di cambiamento.
Realizzare un cortometraggio di alta qualità, capace di emozionare, sensibilizzare e lasciare un segno, richiede risorse, passione e alleanze.
Con una piccola donazione, puoi diventare parte di questo progetto: un gesto concreto che può trasformarsi in un messaggio di speranza e conoscenza.
Sostenendoci, diventerai nostro alleato in questa campagna di sensibilizzazione.
Ti ringraziamo e ti aspettiamo per trasformare questo sogno in realtà.
Basta poco per aiutare non solo noi, ma tante persone che si scontrano giornalmente con la difficoltà di una malattia genetica rara.
Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Sezione di Montecatini Terme
Con il supporto delle testate giornalistiche
Classicult e Scientificult.
Conosci il progettista
Mardi Gras
Mardi Gras è una casa di produzione cinematografica indipendente bolognese. Impegnata nella creazione di documentari storici dal tono brillante e innovativo denominati anche "docupop", ha realizzato tre lungometraggi: "La Signora Matilde. Gossip dal Medioevo" su Matilde di Canossa (2017), "Il conte magico" su Cesare Mattei (2019), "L'incantevole Lucrezia Borgia" su Lucrezia Borgia (2023).
Ciò che caratterizza questo genere nuovo di documentari è una narrazione della Storia estremamente accurata, arricchita da un linguaggio moderno e rimandi alla cultura pop, e raccontata attraverso uno stile che dona risalto ai territori e alle eccellenze italiane.
News
Al momento non ci sono news pubblicate.
Commenti dei sostenitori
Irene Spadaro
- 13/01/2026
Vi sostengo sempre con piacere. Per voi ci metto la faccia la voce e tutto il resto. Avanti tutta miei prodi
Annabel crudo
- 08/01/2026
Credo nei sogni della gente
Fabio Desideri
- 07/01/2026
Complimenti per la forza, la volontà e la creatività!
[Anonimo]
- 07/01/2026
Per Ilaria... spero ti sia d'aiuto nel raggiungere l' obiettivo 💚
Domenico cerchia
- 06/01/2026
❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
Carmine Vitolla
- 04/01/2026
Grazie a voi per questa opportunità!
Emilia Cocco
- 02/01/2026
Forza Ilaria 💪
Lorenzo Cavazza
- 02/01/2026
Realizza tutto, prendi spazio
Lorenzo Guidi
- 02/01/2026
Forza Ilaria!! Sei una persona speciale e, soprattutto, fortissima. Un grosso in bocca al lupo per tutto!! Lorenzo
Riccarda Scaringella
- 30/12/2025
Credo fortemente nel VALORE culturale di questo progetto e dei suoi ideatori, tutti estremamente competenti e motivati... Ilaria in primis. Non c'è modo migliore per arrivare direttamente al cuore delle persone e uscire dagli stereotipi per comprendere appieno cosa significa convivere con una malattia rara. Forza!!! Siete una bella squadra 💪🏼💪🏼🍀🍀
Lucia Sollami
- 30/12/2025
Un grosso in bocca al lupo a Ilaria e Sabrina e a tutto il progetto! Siete fortissime! ❤️
Ilaria Pamio
- 26/12/2025
Forza ila!!! ❤️
Silvia e Stefano BigLove
- 27/12/2025
A presto!!!
Lorenzo Alessandro Verrilli
- 24/12/2025
Un piccolo aiuto per realizzare il tuo sogno.
Buon Natale
Alice Fiorini
- 24/12/2025
Avanti tutta! ❤️
Matteo Paoloni
- 23/12/2025
Daje Ilaria <3
Roberta Lepri
- 19/12/2025
Quando il cortometraggio sarà pronto, ricordatevi di iscriverlo al Clorofilla film festival. In bocca al lupo!
Valentina Torrini
- 22/12/2025
Un piccolo contributo per un grande progetto da realizzare! Forza Ilaria ♥️ Valentina
Michela Orsi
- 22/12/2025
Ciao ragazzi, ho parlato di voi anche a lavoro, spero che il sostegno vi arrivi anche da parte della mia azienda! In bocca al lupo ✌🏼
Giulio Valeri
- 21/12/2025
In bocca al lupo Ilaria!
Roberta Silvestri
- 21/12/2025
Un piccolo contributo per il progetto di una grande donna!
Irene Catanzariti
- 19/12/2025
Avanti tutta!
[Anonimo]
- 19/12/2025
Forza Ilaria!
[Anonimo]
- 19/12/2025
Felice di esserci
LUCA PARENTI
- 19/12/2025
sono un amico di Renato, ho sempre conosciuto la storia di Ilaria e sono felice di aver dato questo piccolo contributo; è una ragazza che merita tutto il bene possibile per la sua salute e per le sue notevoli capacità
Giorgia Tribuiani
- 19/12/2025
Ho visto nascere questa storia; ho visto Ilaria lavorarci con passione e cuore. Adesso non vedo l'ora di vederla sullo schermo.
Lorenza Pieri
- 18/12/2025
Speriamo di raggiungere l’obiettivo! Forza Ilaria!
David Bonanni
- 18/12/2025
Sono con voi. Daje!
[Anonimo]
- 18/12/2025
Forza, forza!
Fabrizio Silei
- 17/12/2025
Buon lavoro, incrocio le dita. Forza Ilaria e Buon Natale.
Decaria Luigi Domenico
- 17/12/2025
Tantissimi Auguri di Buon Lavoro
alessandra minervini
- 17/12/2025
Ilaria e Sabrina, vi voglio a Venezia! Alesmin
Bruna Centola
- 16/12/2025
Sono felicissima di supportare questo progetto meraviglioso!!!
Sostenitori
Ecco i gloriosi GINGERs che hanno sostenuto il progetto finora:
Commenti dei sostenitori