Diritto alla demenza: insieme si può

Il progetto

Con i percorsi di sostegno intendiamo agire per ricostruire (o costruire) relazioni significative con l'ambiente di vita abituale (parenti, vicini di casa, amici), valorizzando le risorse e i desideri di ciascuno, partendo dalle singole situazioni delle famiglie che aderiranno al progetto. Ogni intervento è orientato a due finalità: vivere esperienze positive e migliorare la vita quotidiana.

Dove si realizza il progetto? Al Gallaratese, quartiere di Milano che conosciamo bene, dove abbiamo un Alzheimer café.

Come sarà organizzato l'intervento? Un operatore specificamente formato affiancherà la persona e la famiglia per creare insieme un percorso verso un maggior benessere, attraverso queste fasi:

• la costruzione condivisa di una “diagnosi“ delle risorse, dei bisogni, dei desideri 
  
• la progettazione di iniziative utili a consolidare o creare relazioni ed esperienze positive la realizzazione delle iniziative 
  
• il mantenimento in autonomia dei risultati ottenuti 
  

Fondamentale in ogni momento sarà la partecipazione attiva della persona e della famiglia, in una ricerca comune di nuove possibilità. 

Le iniziative saranno le più diverse (realizzare un desiderio, attivare momenti di incontro con vicini di casa o amici, creare occasioni di scambio con i più giovani, facilitare l'aiuto reciproco tra caregiver, ...). Esse cambieranno a seconda della persona e del contesto; quello che importa è che ogni persona, malata o sana, sia presa sul serio.

Quanto durerà il sostegno? Per ora la durata di un percorso individuale è prevista in sei mesi.

E se continua l'epidemia? In questo anno abbiamo imparato ad usare le comunicazioni digitali e anche ad organizzare gli interventi di persona in modo protetto. Lavoreremo sempre in sicurezza, e ancora di più cercheremo di rompere l'isolamento.

Le famiglie avranno dei costi? Finora le nostre attività sono state sempre gratuite, intendiamo mantenere questa scelta.

L'associazione Al Confine mette a disposizione la propria struttura organizzativa, garantisce le coperture assicurative e la fornitura del materiale d'uso. Ma senza il tuo aiuto non potremo far partire il progetto. Con i 5.000 € che raccoglieremo grazie a te sarà possibile:

• creare un piccolo team che organizzi e governi il progetto 
  
• far conoscere la proposta e coinvolgere altre realtà territoriali 
  
• selezionare e formare gli operatori 
  
• coprire i costi del lavoro dei professionisti per due casi pilota 
  
• analizzare e condividere i risultati.
  

Noi ci crediamo, e tu? Vuoi partecipare insieme a noi? Sostienici con una donazione e grazie a te tutto questo sarà possibile.

Perché sostenerci

Ecco qualche buona ragione:

• Non siamo indifferenti: l'esperienza della demenza, la vecchiaia e la malattia ci toccano da vicino.
  
• Una comunità solidale dove le persone si aiutano e si rispettano ci piace di più di un mondo di individui competitivi e soli.
  
• Il progetto aiuta a cambiare punto di vista e rende possibile che la persona con demenza sia accolta e valorizzata nell'esprimere le proprie emozioni, possa essere compresa nei suoi comportamenti e rispettata nei suoi desideri e sia inclusa in uno scambio alla pari con le persone del proprio contesto, superando ogni forma di stigma.
  
• Il progetto sostiene i caregiver, familiari e assistenti, dando loro un ruolo attivo nel rielaborare situazioni e relazioni.
  
• C'è attenzione al quotidiano e al benessere possibile, nella normalità della vita.
  

A ben vedere sta già tutto nel titolo: 

Diritto alla demenza: ho perso la memoria, sono disorientata, non ti riconosco più, ma mantengo desideri ed emozioni, ho diritto di scegliere, resto una persona.  
Insieme si può: aiutare e farsi aiutare, condividere, non essere soli.   Unisciti a noi, abbiamo bisogno di te.  

Il contesto  

La malattia di Alzheimer e le altre forme di demenza occupano un grande spazio nei discorsi sulla vecchiaia e nelle discussioni sul welfare.  Moltissimo è stato scritto e proposto. Resta una condizione difficile, che ci coinvolge tutti da vicino.  In quattordici anni di lavoro negli Alzheimer café abbiamo raccolto molte testimonianze sull'isolamento che affligge le famiglie quando la patologia di uno dei componenti ostacola le relazioni "normali", sulla fatica della cura, sulla difficoltà di comprendere e accogliere i comportamenti della persona con demenza.

Questo progetto cerca di cambiare punto di vista: oltre la malattia vogliamo vedere le persone. Oltre il danno biologico, il contesto di vita.

Chi siamo  

L'associazione Al Confine è nata nel 2007 per iniziativa di un gruppo di amiche, impegnate a vario titolo in professioni di cura. Nello stesso anno è stato aperto l'Alzheimer café in via De Castilla, uno dei primi a Milano. Nel 2014 su richiesta del Comune di Milano si è avviata una seconda esperienza al quartiere gallaratese. Il Metodo Validation è il nostro principale riferimento teorico, insieme al lavoro di T. Kitwood.  

Prima del Covid-19 offrivamo ai nostri partecipanti due pomeriggi alla settimana, per tutto l'anno salvo una breve interruzione estiva, di incontro e attività, tra queste ultime un laboratorio teatrale, di arteterapia e musicoterapia. Positiva ed importante l'esperienza di attività intergenerazionali, che hanno coinvolto ragazzi e bambini di diverse scuole.   Attualmente le attività proseguono on line, con qualche difficoltà ma con una sostanziale positiva adesione.  

Siamo convinti che sia importante agire per un cambiamento culturale: da qui i corsi di formazione per operatori e familiari, la partecipazione a Bookcity, i seminari con gli studenti dell'Università Cattolica, la produzione di documentari, la presenza a convegni e altre iniziative.  

L'associazione ha aderito fin dall'inizio alla Rete Alzheimer del Comune di Milano e partecipa al Tavolo Alzheimer e ai relativi gruppi di lavoro.