by: Roberta Benedini | Obiettivo raggiunto! | Tipo raccolta: Prende ciò che raccoglie!
Quando Alice è nata le è stato subito diagnosticato un grave scompenso cardiaco, evidenti malformazioni fisiche, un sistema immunitario altamente deficitario, problemi respiratori e di nutrizione. La diagnosi è stata Sindrome di Edwards, altrimenti detta Trisomia 18.
Cos’è?
È una malattia genetica rara, caratterizzata dalla presenza di un cromosoma 18 in più nel cariotipo: tre (trisomia) invece che due. Un ovulo o lo spermatozoo sani contengono 23 cromosomi singoli che insieme formano una cellula normale con 46 cromosomi. Con la Trisomia 18, l'embrione possiede invece 47 cromosomi, con tre copie del cromosoma 18, anziché due.
Cosa comporta questo cromosoma in più?
La sindrome si manifesta con malformazioni congenite multiple in quasi tutti gli organi, ciclopia, malformazioni renali, difetti cardiaci strutturali, intestino sporgente al di fuori del corpo (onfalocele), ritardo mentale e nello sviluppo, deficit di crescita, difficoltà di alimentazione, difficoltà di respirazione, e contratture articolari multiple.
La sindrome di Edwards si verifica in circa un caso su 6.000 nati vivi e circa l'80% delle persone colpite è di sesso femminile. La metà dei bambini con questa condizione non sopravvive oltre la prima settimana di vita e la durata della vita media è di 5-15 giorni. Solo l'8% dei bambini sopravvive per più di 1 anno.
La vita di Alice
Alice è una guerriera, adesso ha 10 anni e sta combattendo, insieme alla sua famiglia, una battaglia durissima e faticosissima per sopravvivere. Nonostante le mille difficoltà che la vita le ha riservato, Alice è una bambina sempre sorridente, gioiosa e curiosa. Alice non riesce a frequentare una scuola ordinaria perché la sua fragilità fisica la costringe a letto malata molto spesso.
Gli aiuti delle Istituzioni non sono sufficienti: Alice riceve assistenza domiciliare (non fisioterapica ma puramente assistenziale per la famiglia) per poco più di 20 ore a settimana. Per questo motivo i suoi genitori, Roberta e Paolo, sono costretti a richiedere terapie specifiche per Alice a professionisti privati a pagamento e se non potranno più garantire le terapie alla bambina, le uniche che le danno stimoli e speranza, Alice a breve si trasformerà in un vegetale. La mamma di Alice, dovendosi occupare di lei tutto il giorno, non può lavorare.
Papà Paolo
A peggiorare la situazione già critica, è stata la diagnosi fatta qualche tempo fa a Paolo, il papà di Alice. Un linfoma molto doloroso, che gli crea rigonfiamenti cutanei, gli impedisce di muovere le gambe e genera problemi interni che lo portano spesso a urinare sangue. Paolo si sottopone mensilmente a cure molto costose, le uniche che gli danno sollievo, presso una struttura privata.
Perché il tuo aiuto è importante
Ad oggi i risparmi della famiglia di Alice si stanno esaurendo e lo stipendio di papà Paolo, insieme all'esiguo contributo riconosciuto mensilmente dall’INPS, non sono sufficienti a coprire tutte le spese che deve affrontare e che comprendono i terapisti a domicilio per Alice, le cure mensili per il suo papà, le tante spese farmaceutiche di entrambi oltre alle bollette di casa e la spesa quotidiana.
Chiunque vorrà partecipare alla raccolta fondi offrirà alla famiglia di Alice un gesto di solidarietà, un aiuto concreto, un dono prezioso.
Grazie di cuore!
Ciao, sono Roberta, la mamma di Alice e moglie di Paolo. Abito in provincia di Bologna ed ho bisogno di aiuto per la mia famiglia!
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Ecco i gloriosi GINGERs che hanno sostenuto il progetto finora:
Dr. Giuseppe Mazzanti
Enrico Foscolo
Giovanni Maurizi
STEFANIA FERRINI
Paolo Simoni e Gabriella Bellacanzone
Glora Belluzzi e Giancarlo Scarani
Silvana Cremonini e Andrea Cremonini
Gabusi Aurelia, Giovanna e Guglielmina
Eda Pollicina
fausto biagini
Pietro Barbara e Alice
sergio messina
Rossella Savani
Rita Utili e Roberto Fabbri
Rosaria Salzano
Maria Cristina Faccioli
Clara Cuppi e Serse Catani
FAMIGLIA ALBERONI
Carlo Marchetti
Angela zanni
LEONARDO BERNARDONI e MAMMA
Dante Vecchi e Giovanna Monti
Romano Gandolfi e Carla Grassi
Anna Rosa Gazzotti
Riccardo Comastri e Laura Ferrarini
Federica Scalambra
Emanuela Sgarbi
Piera Guerzoni
Stefano Tartari
Marco Vacchi e Anna Maria Verati
Georgina Fusari Milca
Luigi Vergnanini
Dr. Massimo Savoia
Sandro Manfredi
Francesca Lodi
MICHELE BARBIERI
Luciano franco
Carla Gregorini
Paolo De Vito
Jacopo Mirabella
Luca
Gianluca Pavanello
Alberto Cesari e Lucia Cesari
Pietro Ricci
Federico Carpi
Carmen Cremonini e Giorgio Carpanelli
Gianni Bartolini e Silvana Santi
Pompilia Pepe
Luciano Borghesani
Luisa Franchini e Fabio Biagini
Silvia Martinetti
Anna Maria Poggi e Giovanni Russo
Giuseppe Rundo e Emanuela Sani
Luisa Gamberini Lucia Manini e Silvia Manini
Anna Marina Benni e Marco Gandolfi
Nadia, Piera e Graziella
Graziella Rivani e Franco Argentesi
Otello Baccolini e Giuseppina Pasti
Milena Madrussan e Venturelli
Maddalena Petroni e Stefano Petroni
Giuliana Troise
Giovanni Barbanti
Luca Masetti
Odoardo Pancaldi
Carla Merzagora e Anna Fantini
Milena Azzolini e Pietro Rivoletti
Roberto Tonelli
Massimo Rimondini
Franca Artioli
Sauro Gulj e Maria Luisa Stefani
Piero Dall'Omo e Sonia Zerbini
Aurelio Greco e Anna Luisa Censoni
Carlo Mazzetti
Gian Franco Zanetti
Audax Bologna - Associazione Sportiva Dilettantistica
Alessandro Morara Paola Ghiselli e Manuela Morara
Simonetta Cavallini e Massimo Ferrari
Stefania Fassio e Simone Poli
La Tempera Srl
Marino Lolli e Barbara Naldi
Atos Cavazza
Giorgio Salutini
Gabriele Faggioli
Franca Bettazzoni Alberto Vanedoli e Paolo Bonoli
Maria Giovanna Castagna
Gilberto Golinelli e Paolina Bennassi
William Pollini
Daniela Amoroso e Giovanni Minzioni
Marilena Fortunati
Piero Paci e Giovanna Bolelli
BUCCI AUTOMATIONS SPA
Marco Barni
Samanta Spoglianti
Carlo Crescini
Donato Lorusso
Maria Franca Sanna Coccone
giorgia giannini
Francesco DOmenichetti Carlini
Rino Ghedini
Chiara de david
Piero Rappini
Benedetta lapilli
Alessandro Bernabei
RITA RONDINI
Antonia
Rosalba Palmas
Caterina Toschi
Heike Bohlig
Francesca Blesio
RITA BIAGI
Stefano Franceschelli
viviana verna
Gianmaria Di Silvestro
Cinzia Marrozzini
leonardo natalini
Maurizio Brun
Fabrizio De Berardinis
BenedettaGallo
paolo
Federico Reggiani
GIORGIO MAGAGNOLI
Gerosa Gian Maria
Silvia Bertolasi
STEFANIA garlatti
Silvia Castellari
Gianfranco Mollo
Marco Meccacci
Francesco De Simone
Luca Trombetta
sandra licini
Antonio Manferrari
Gian Luca Tiozzo Brasiola
Silvia Bergonzoni
Manuel Bignotti
Gianvito Del Sole
Cesarini Pamela
Paolo Ferrari
Manola Contoli
augusto ruggini
Marco Arvin Modestini
FLAVIO FERRO
DONATELLA COLOMBO
Flavio Del Bo'
Loredana Distaso
Elena B
Daniela Quarta
Chantal Alciator
Ombretta bonfatti
Agostino Piccolo
Stefano Rossi
nicola buonacucina
Marianna Bonetti
silvia ciani
Carla Rimondi
ANDREA ORIOLI
Sara Scavolini
fulvio tancredi
Linda parrinello
Valerio Cesari
Daniela Zanetti
Alberto Armigliato
Gianfranco Bianco
Manuel Chiatello
stefano negri
francesca scippa
Sabrina Bianchi
Andrea Tonti
paolo rossi
Luca Borneo
Erika morotti
SIMONE BELLUOMO
roberto maggi
Veronica
Giuseppe Pino
Chiara Catapano
Pietro Pezzini
GIUSEPPINA RUGGIERO
Alberto Manconi
FILOMENA GIORDANO
ELISA MALAVASI
Massimiliano Castelli
Valentina
Francesco de Francesco
Tania Canali
Domenico Bruno
Elisabetta Veggetti
GIORGIA CAMBIAGHI
Paola crea
Sonia Roda
Andrea Beccegato
Claudio Ciccarelli
Valentina Muraglia
barbara barduccci
Fabio Cossu
Gabriele Mancini
Maria Antonella Coppola
Andrea, Jessica e Riccardo
Giuseppe Berardi
Luca De Paoli
sergio passamonti
elena francesca marseglia
Roberto Rovida
LUCA PANCHERI
luciana secchi
franco fanfani
alessia di giacomo
Marcello Campanella
Emanuele Beneventi
Alessandro Giovannucci
Locatelli Alessandro
Anna Gasparini
giovanni visceglia
Daniela
Dario Monti
federico
Morotti Stefano
Patrizia Benati
Carla
MATTEO MONTANARI
Agnese Agrizzi
BRAIDOTTI CRISTIAN
Marco Mirabella
Antonio Pittelli
marco emilio nappini
cinzia magnani
Daniela
nicola artese
orietta lolli
ELISA QUERZA'
Caterina Cacciarini e Nello Ubaldini
Stefano Biondi
Stefano Cani
Taussef Rafiq
Marco Pareschi
ALESSANDRA MASINI
Mauro Venturi
Erika Mormado
Federica Sgambaro
Stefano Travasoni
Leonardo Collacchioni
Vittorio Vitale
Rosanna Grieco
Andrea Cortesi
Antonio Morsiani
Claudia Frigatti
nicola
Massimiliano cudini
Flavia Landi
Marilisa Coppola
Anna Di Gravio
Rossella Bruni
Daniela Carbonari
Sara Bortolani
Riccardo Zanatel
Barbara Marchi
Edoardo Mastrorilli
Davide Coramini
Raffaela Parolin
Salvatore Chiarelli
Antonio Tabasso
pierpaolo carnevali
flaviano gentili
Davide sanfilippo
Vittorio Attrezzi
Rosalia Cicero
Gianpietro Cadario
Davide La Torre
Graziano Mussinelli
Francesca Aceto
Antonio Ferullo
Marco e Marisa Salamina
Gianluca Matta
Marco Verzulli
Adriano Cucca
Susi monacelli
Thomas Matteucci
Cinzia
Cristina Pecorini
Silvia Borme
Tiziano De Simone
Lucia Pascucci
Elena Cerro
Cinzia Ascari
Monika Lewandowska
Tiziana Casadio
Lucia bianchetti
Katia testi
Roberta Guido
Raffaele MANCUSO
Caterina Carnevali
Laura Cadoni
Caterina Carnevali
Lidia Nonne
Amici mantovani
Valeria Pedrotti
Elisa mattarozzi
silvana buzzi
Lidia
Monica Gi
Tammaro Perrotta
IVAN MARIANI
corrado mazzoleni
emiliano della corte
Paolo Allesiardi
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