Una bussola per il dolore

Ogni giorno, milioni di persone in Italia convivono con il dolore cronico, una condizione di sofferenza profonda e spesso invisibile, che incide in modo significativo sulla vita quotidiana, sul lavoro e sulle relazioni sociali.

Chi ne soffre si trova frequentemente disorientato e privo di un sostegno che lo aiuti a compiere scelte consapevoli per prendersi cura del proprio dolore e recuperare autonomia. Le informazioni disponibili sono frammentate, le linee guida non sempre chiare e l’accesso a cure efficaci risulta spesso complesso. A questo si aggiunge l’esperienza, ancora troppo diffusa, di non essere creduti o di essere considerati “malati immaginari”, trasformando la sofferenza in una vera e propria beffa.

Fondazione ISAL è un ente del terzo settore con sede a Rimini che dal 1993 si occupa di ricerca, formazione e sensibilizzazione nel campo del dolore cronico, e di sostegno a chi ne è affetto. I dati della letteratura scientifica e l’esperienza che abbiamo maturato negli anni con il nostro sportello gratuito, mostrano come molte persone arrivino alla cura appropriata solo dopo anni di sofferenza, spesso 3-5 anni, e dopo aver sostenuto ingenti spese in visite specialistiche poco utili. In questo scenario, che aggrava ulteriormente il carico umano e psicologico della condizione.

In risposta a queste criticità nasce il progetto “Una Bussola per il Dolore”, con cui intendiamo sviluppare una piattaforma online gratuita pensata per offrire conoscenze affidabili e strumenti concreti a chi soffre di dolore cronico, per favorire lo sviluppo delle competenze necessarie per orientarsi nel proprio percorso di cura, comprendere le diverse opzioni terapeutiche e partecipare in modo attivo e informato alle decisioni sulla propria salute.

Grazie alla collaborazione con un comitato scientifico di professionisti esperti in terapia del dolore e con la comunità delle persone che vivono o hanno vissuto l’esperienza del dolore cronico, il progetto intende dare voce e strumenti a chi troppo spesso si sente invisibile, accompagnandolo passo dopo passo nella gestione del dolore e nel recupero di una migliore qualità di vita.

Il problema: cos’è il dolore cronico e perché è così difficile da gestire

In Italia il dolore cronico è una realtà molto più diffusa e complessa di quanto si immagini. Un ampio studio epidemiologico nazionale, condotto da Istituto Superiore di Sanità, ISTAT e Fondazione ISAL su oltre 44.000 persone adulte, mostra che circa 10,5 milioni di italiani, pari al 24,1% della popolazione, convivono con un dolore che persiste da più di tre mesi. La prevalenza è significativamente più alta nelle donne (28,1% contro il 19,7% degli uomini) e aumenta drasticamente con l’età, superando il 50% negli over 75. In quasi un caso su tre il dolore è di intensità severa o molto severa, con un impatto profondo sulla qualità della vita, sul lavoro e sulle relazioni sociali. I dati evidenziano anche un forte costo psicosociale: il dolore cronico severo moltiplica il rischio di isolamento sociale e di assenze dal lavoro e si associa a un rischio circa sette volte maggiore di soffrire di depressione o ansia grave, confermando che non si tratta di un semplice sintomo fisico, ma di una condizione che coinvolge la persona nella sua interezza.

Gestire il dolore cronico è particolarmente difficile perché non segue percorsi lineari: non esiste un esame unico in grado di misurarlo in modo oggettivo, né una terapia valida per tutti. I percorsi di cura sono spesso frammentati e poco coordinati e le persone si trovano a passare da uno specialista all’altro, ricevendo informazioni parziali o talvolta contrastanti. Tutto ciò è ancora più evidente soprattutto nei casi di dolore complesso e “invisibile” quali, ad esempio, la fibromialgia o certe sindromi dolorose croniche che risultano da esiti di interventi chirurgici o traumi.

Questa combinazione di complessità clinica, carenza di punti di riferimento chiari e difficoltà di accesso alle cure genera confusione, stanchezza e sfiducia. Molte persone finiscono per sentirsi sole, non credute o costrette a diventare il “case manager” di sé stesse, senza strumenti adeguati per orientarsi e prendere decisioni ben informate sulla propria salute. È proprio da queste difficoltà e da questo senso di smarrimento che nasce Una Bussola per il Dolore.

Il progetto nel dettaglio

La piattaforma sarà pensata per persone che convivono con dolore cronico, familiari e caregiver, cittadini che cercano informazioni affidabili e più in generale persone che stanno iniziando un percorso di cura e non sanno da dove partire. Chi vive il dolore cronico spesso naviga tra informazioni contraddittorie, consigli non verificati, aspettative deluse. Una Bussola per il Dolore vuole offrire un punto fermo.

Il progetto prevede la realizzazione di un’area riservata e gratuita all’interno del sito di Fondazione ISAL, accessibile tramite username e password forniti al momento dell’iscrizione alla piattaforma. All’interno dell’area, le persone iscritte potranno consultare video e risorse educative strutturate in modo progressivo. Il percorso inizierà con un video introduttivo, seguito da contenuti dedicati alla comprensione del dolore cronico (che cos’è, come può manifestarsi, quali sono le possibili cause e l’evoluzione nel tempo) e alle opzioni terapeutiche disponibili, sia farmacologiche e interventistiche, sia non farmacologiche, come gli interventi psicologici, l’alimentazione e l’esercizio fisico. Ogni video sarà accompagnato da materiali di supporto — testi di approfondimento, contenuti audio o esercizi guidati — pensati per favorire la comprensione e l’applicazione pratica delle informazioni. Sarà presente un’area FAQ e uno spazio dedicato all’invio di domande al comitato scientifico, per chiarire dubbi e bisogni emergenti.

I contenuti saranno sviluppati e supervisionati da un comitato scientifico multidisciplinare, composto da medici, psicologi, fisioterapisti, nutrizionisti e anche pazienti esperti: persone che convivono con il dolore cronico e che, grazie al loro ruolo attivo in associazioni di pazienti e a un’esperienza maturata nel confronto con il sistema sanitario, hanno sviluppato competenze preziose. Il loro contributo è fondamentale perché permette di integrare il sapere scientifico con il punto di vista di chi il dolore lo vive ogni giorno, rendendo i contenuti più realistici, utili e aderenti ai bisogni concreti.

La piattaforma sarà pensata come un progetto in evoluzione, che crescerà grazie al contributo di chi lo sostiene. I contenuti video verranno progressivamente ampliati e aggiornati; attraverso specifiche ricompense, chi parteciperà al crowdfunding potrà accedere in anteprima ai nuovi materiali e fornire feedback utili a migliorare la qualità e l’efficacia dei contenuti stessi.

Budget e utilizzo dei fondi

Per costruire fiducia è fondamentale essere chiari: oggi la piattaforma non esiste ancora e non è stato sviluppato alcun prototipo; verrà realizzata solo se la campagna di crowdfunding sarà finalizzata con successo. Questo significa che ogni contributo ricevuto sarà direttamente legato alla sua concreta realizzazione.

Il budget iniziale previsto è 9.500 euro ed è destinato a coprire i costi di realizzazione della piattaforma nella sua versione base, già completamente operativa e funzionante, sia sotto il profilo tecnico-informatico sia relativamente alla produzione dei contenuti scientifici ed educativi. La suddivisione prevista è la seguente:

• Sviluppo tecnico della piattaforma: 5.000 € – Progettazione dell’area riservata, sistemi di autenticazione, database, integrazione dei contenuti multimediali, sicurezza e conformità GDPR, struttura dell’interfaccia, organizzazione dei contenuti, accessibilità e ottimizzazione per dispositivi mobili.
• Produzione e montaggio video: 1.000 € –  Riprese, editing essenziale e ottimizzazione audio-video per una fruizione chiara ed efficace.
• Sviluppo e revisione scientifica dei contenuti: 3.500 € – Redazione dei testi educativi, supervisione clinica multidisciplinare, preparazione dei materiali audio, esercizi guidati e validazione scientifica.

In questa prima fase abbiamo scelto di investire maggiormente nella qualità dei contenuti scientifici: perché la solidità dell’informazione è il cuore del progetto.

Una volta raggiunti i 9.500 euro, il progetto potrà partire. Ma il nostro impegno non si fermerà lì. L’obiettivo successivo sarà rilanciare la campagna per arrivare a 13.500 euro, cifra che permetterà di sviluppare la piattaforma al meglio delle sue potenzialità. Le risorse aggiuntive consentiranno di:

• attivare un server dedicato, per maggiore stabilità, velocità e sicurezza;
• migliorare la qualità delle produzioni video (montaggi più avanzati, grafica animata, maggiore cura dell’audio);
• potenziare l’esperienza utente e l’accessibilità;
• ampliare i materiali di supporto.

Chi realizzerà la piattaforma

Il progetto nasce dall’esperienza di Fondazione ISAL ETS, attiva dal 1993 nella ricerca scientifica, nella formazione sanitaria e nella cura e assistenza delle persone con dolore cronico. Da oltre trent’anni lavoriamo per rendere il dolore visibile, riconosciuto e curato in modo appropriato, mettendo in dialogo ricerca, clinica e vissuto delle persone. Una Bussola per il Dolore è il naturale sviluppo di questo impegno e sarà sviluppato da Fondazione ISAL per il tramite di un comitato scientifico multidisciplinare dedicato. A coordinarlo saranno:

• William Raffaeli, Presidente della Fondazione ISAL, tra i pionieri della terapia del dolore in Italia, già Direttore dell’Unità Operativa di Terapia Antalgica e Cure Palliative dell’Ospedale Infermi di Rimini dal 2001 al 2011;
• Michael Tenti, psicoterapeuta cognitivo-comportamentale, responsabile dello Sportello di ascolto psicologico di Fondazione ISAL e membro del Gruppo di lavoro interistituzionale sul dolore cronico ISS-ISAL-ISTAT.

Fanno parte del comitato anche:

• Andrea Fanelli, medico e terapista del dolore presso il Policlinico di Monza e Direttore della Scuola di Formazione ISAL in Scienze Algologiche;
• Paolo Maniglia, medico e terapista del dolore nonché Direttore della Terapia del Dolore presso l’ASST di Lecco;
• Lorena Zanus, psicoterapeuta cognitivo-comportamentale, docente di Psicologia del dolore all’Università di Padova, con esperienza specifica nel settore dal 1983;
• Alberto Vignali, psicoterapeuta analista-transazionale diplomato EATA ed ex consigliere nazionale di Fondazione ISAL;
• Mery Paroli, psicoterapeuta cognitivo-comportamentale con consolidata esperienza nella psicologia del dolore in ambito ospedaliero;
• Paolo Valli, psicologo e fisioterapista, professore a contratto presso l’Università degli Studi Milano-Bicocca;
• Marika Visentin, dietista con esperienza in équipe multidisciplinari e particolare attenzione all’ambito del dolore cronico;
• Marcello d'Andrea, Vicedirettore UOC Neurochirurgia Ospedale “M.Bufalini”/AUSL Romagna, Direttore UOS “Neurochirurgia Cerebrovascolare e del Basicranio”;
• Alessio Faliva, Medico anestesista terapista del dolore, Direttore UO Cure Palliative ASST Cremona;
• Rocco d'Andrea, Direttore dell’U.O. di Anestesiologia e Terapia Intensiva Casa di Cura Madre Fortunata Toniolo (Bologna)

Completa il comitato Barbara Suzzi, Presidente CFU-Italia OdV, in qualità di paziente esperta: la sua presenza garantisce che ogni contenuto sia non solo scientificamente corretto, ma anche realmente aderente ai bisogni quotidiani di chi vive il dolore.

La composizione del comitato riflette una convinzione precisa: il dolore cronico non può essere affrontato da una sola disciplina. Serve uno sguardo integrato, capace di tenere insieme biologia, psicologia, riabilitazione, nutrizione e esperienza vissuta.

La piattaforma digitale sarà invece sviluppata da Archimede A.S.I. Srl di Sulmona, azienda che collabora da anni con Fondazione ISAL. Archimede A.S.I. Srl ha maturato esperienza nella progettazione di piattaforme digitali personalizzate, aree riservate con sistemi di autenticazione sicuri, gestione di database sensibili e integrazione di contenuti multimediali. La collaborazione consolidata con ISAL garantisce non solo competenza tecnica, ma anche conoscenza delle esigenze specifiche dell’ambito sanitario e della tutela dei dati personali. 

Perché abbiamo scelto il crowdfunding

Abbiamo scelto il crowdfunding perché Una Bussola per il Dolore è, prima di tutto, un progetto partecipativo. Nasce dall’ascolto delle persone e vuole restare fedele ai loro bisogni reali. Coinvolgere direttamente chi sostiene il progetto significa costruire insieme uno spazio condiviso, basato su fiducia, trasparenza e responsabilità collettiva. Non è solo una raccolta fondi, ma un modo per dare forma a una comunità consapevole.

Perché sostenere Una Bussola per il Dolore

Sostenere questo progetto significa contribuire a rendere il dolore cronico meno invisibile e meno isolante. Significa aiutare migliaia di persone a non sentirsi perse, a comprendere meglio le proprie opzioni di cura e a sentirsi parte attiva del proprio percorso. Ogni contributo è un passo verso un sistema più equo, informato e umano, in cui il dolore non venga ignorato ma affrontato con competenza e rispetto.