LA BIOBANCA DELLA SPERANZA

CHI SIAMO E PERCHÈ LOTTIAMO

L'Associazione AFIFF (Associazione Familiari Insonnia Familiare Fatale) è stata fondata nel 2003 dalla ferma determinazione delle famiglie che hanno subito l'impatto devastante dell'Insonnia Familiare Fatale (IFF), una malattia genetica rara e aggressiva.

IFF: UNA MALATTIA SENZA TREGUA

L'Insonnia Familiare Fatale è una patologia neurodegenerativa da prioni per la quale, ad oggi, non esiste terapia risolutiva.

Questa condizione si manifesta generalmente tra i 30 e i 60 anni e si caratterizza per l'aggressione specifica al talamo, la regione cerebrale deputata alla regolazione del ciclo sonno-veglia. La conseguenza è drammatica: l'IFF sottrae alla persona la capacità di dormire, conducendo in modo inesorabile e rapido al decesso.

Nelle fasi terminali, la completa assenza di sonno è accompagnata da un serio declino delle funzioni mentali, problemi di coordinazione motoria, allucinazioni e l'alterazione dei parametri vitali come pressione e temperatura. Il decesso si verifica solitamente entro 18-24 mesi dalla comparsa dei primi segnali. Essendo la penetranza della mutazione prossima al 94%, l'IFF costituisce un'emergenza medica che richiede una risposta immediata.

STRUTTURARE IL DOMANI: L'IMPEGNO AFIFF PER LA RICERCA E IL NETWORK 

Di fronte a questa emergenza, l'impegno quotidiano di AFIFF è quello di canalizzare il dolore nella ricerca attiva. Il nostro approccio è tripartito:

• Promozione della Ricerca: Impieghiamo risorse e fondi per stimolare studi scientifici innovativi, essenziali per individuare una soluzione terapeutica efficace contro le malattie da prioni. 

• Tessitura del Network: Ci dedichiamo a stabilire connessioni tra pazienti, nuclei familiari e centri di ricerca a livello globale, creando una piattaforma di supporto e condivisione fondamentale.

• Diffusione della Consapevolezza: Agiamo per assicurare voce a queste patologie rare, combattendo la mancanza di informazioni per catalizzare l'interesse pubblico e il sostegno.

Grazie al tuo contributo potremo coprire i costi infermieristici e di laboratorio per raccogliere i campioni biologici essenziali alla ricerca sulle malattie da Prioni, IFF e più in generale le malattie neurodegenerative.

IL PUNTO DI SVOLTA: DOVE E PERCHÈ SERVE IL TUO AIUTO

Questo progetto è un investimento diretto e vitale nel futuro della ricerca. Stiamo collaborando con l'Istituto Mario Negri IRCCS per avviare una Biobanca unica nel suo genere, della durata prevista di 25 anni.

La ricerca ha bisogno di tempo per dare frutti. Il tuo sostegno oggi non si esaurisce in un attimo, ma diventa la linfa vitale di un progetto TRIENNALE: una base sicura su cui costruire, giorno dopo giorno, la strada verso la cura.

Non siamo nuovi nella ricerca a lungo termine: annoveriamo Fondazione Telethon tra i nostri partner più importanti, forti di uno storico studio clinico che abbiamo portato avanti insieme per un decennio.

Grazie al TUO supporto, questa Biobanca raccoglierà e conserverà campioni biologici preziosi da individui a rischio (attualmente 35 donatori associati ad AFIFF).

PERCHÈ È COSÌ IMPORTANTE

Questi campioni sono il "codice della speranza": saranno messi a disposizione dell’intera comunità scientifica globale, fornendo la materia prima indispensabile per progetti di ricerca sulle malattie da prioni, le malattie neurodegenerative e le malattie rare. Senza questi campioni, la ricerca si ferma.

I €15.000 che chiediamo serviranno a coprire un costo molto concreto e ricorrente: le spese infermieristiche e del personale di laboratorio durante i 2-3 cicli di prelievo annuali all'Ospedale Ca’ Foncello. Il tuo contributo è l'unico modo per garantire che la Biobanca si attivi e che il processo di raccolta dei campioni avvenga regolarmente e in sicurezza.

IL TUO INVESTIMENTO NELLA CURA

Ci teniamo ad essere totalmente trasparenti con i nostri sostenitori.

Ecco come la tua donazione finanzierà direttamente l'azione, dall'ospedale al banco di laboratorio:

• Il Prelievo in Sicurezza (Ospedale) e i Materiali Clinici: Copertura dei costi del personale sanitario qualificato (infermieri e tecnici) presso l'Ospedale Ca’ Foncello di Treviso, e l'acquisto di tutti i materiali di consumo clinico (siringhe, provette sterili, disinfettanti, ecc.) necessari per effettuare i prelievi in totale sicurezza. Senza di loro e di questi materiali, i campioni non possono essere raccolti.
• Analisi, Conservazione e Materiali di Laboratorio (IRCCS): Sostegno ai ricercatori, analisti e personale tecnico dell'Istituto Mario Negri IRCCS. Questi specialisti si occuperanno di preparare, analizzare, catalogare e conservare i campioni. Questa voce include anche i materiali specialistici da laboratorio (reagenti, mezzi di coltura, contenitori criogenici) necessari per il trattamento e la conservazione a lungo termine. Qui si crea il vero valore scientifico.
• Logistica e Oneri Operativi: Copertura delle spese di trasporto specializzato e refrigerato dei campioni tra Treviso e l'IRCCS.

Sei il nostro investitore scientifico: dai uno sguardo alle ricompense e scegli il tuo accesso esclusivo al cuore del laboratorio!

GRAZIE A TE LA BIOBANCA PRENDE VITA

Grazie al tuo preziosissimo contributo il nostro impegno si tradurrà in un progetto scientifico concreto: l'attivazione della Biobanca. Il tuo sostegno non è solo solidarietà; è il finanziamento diretto del personale e dei materiali che consentiranno ai ricercatori di avere gli strumenti necessari per sconfiggere questa malattia.