Un team internazionale per trovare la cura

Come già accennato, A.I.Pro.Sa.B. è un punto di riferimento internazionale per pazienti affetti da progeria, famiglie e ricercatori. Dal 2009 promuove la ricerca sulla Progeria in Italia collaborando e fi nanziando progetti con l’equipe della dott.ssa Lattanzi ricercatrice del Consiglio Nazionale delle Ricerche – Istituto di Genetica Molecolare (CNRIGM) di Bologna e con la quale Sammy collaborava. Nel 2009 è co-fondatrice del Network Italiano Laminopatie (NIL) di Bologna, una rete dove ricercatori, esperti di varie discipline mediche, case farmaceutiche, associazioni e pazienti si ritrovano ogni 6 mesi per condividere dati, risultati ed esperienze. Collabora da ormai vent’anni con la statunitense Progeria Research Foundation (PRF), sostenendo in modo signifi cativo gli studi scientifi ci e i clinical trial, che hanno portato in primis all’approvazione nel 2020 negli Stati Uniti, nel 2022 in Europa e nel 2024 in Italia e in Giappone del primo farmaco che rallenta l’avanzare della Progeria (il Lonafarnib) e che hanno posto basi concrete per arrivare ad elaborare una cura defi nitiva. La collaborazione con la PRF si estende anche per quanto riguarda la realizzazione di workshop scientifi ci a cadenza biennale, che hanno lo scopo di far incontrare ricercatori e medici studiosi della Progeria provenienti da tutto il mondo. A.I.Pro.Sa.B. è presente in veste di sponsor di questi eventi, in quanto promotrice del team work e della condivisione, aspetti che si sono dimostrati fondamentali negli anni per arrivare a traguardi importanti. Il più recente fra tutti è il metodo di ingegneria genetica in grado di modifi care la parte del DNA responsabile della mutazione che poi porta al manifestarsi dell’invecchiamento precoce. Grazie al sostegno di A.I.Pro.Sa.B., al lavoro del team di ricerca di Boston di cui Sammy faceva parte e in particolare di David Liu (biologo molecolare), è stato elaborato quello che sarà il procedimento per curare in modo defi nitivo non solo la Progeria, ma idealmente anche le 450 milioni di persone affette da malattie genetiche esistenti al mondo.